Una madre en Reino Unido reprendió a su hijo por molestar a un niño con autismo en un parque, diciendo: “No estoy criando a un bully”. La lección fue compartida en redes sociales y recibió elogios por enseñar a su hijo a respetar a otros
IMPACTO DEL AUTISMO EN LA REPÚBLICA DOMINICANA
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la República Dominicana (RD) presenta desafíos únicos debido a factores socioeconómicos, culturales y sistémicos.
No existe un registro nacional preciso de la prevalencia del TEA en RD, pero estimaciones regionales sugieren que alrededor de 6 millones de personas con TEA viven en Latinoamérica, y es probable que RD presente un mayor número de casos del reportado debido al subdiagnóstico. El acceso limitado a servicios de diagnóstico, especialmente para familias de bajos ingresos, contribuye a esta brecha.
Más del 40% de los dominicanos vive por debajo del umbral de pobreza, lo que agrava las barreras de acceso a la atención médica. Las familias a menudo enfrentan largos tiempos de espera, altos costos de tratamiento y falta de servicios especializados, siendo los servicios privados la principal opción para la atención del TEA.
El autismo está altamente estigmatizado, y un tercio de los cuidadores reportan discriminación y sentimientos de impotencia. La escasa concienciación comunitaria aísla aún más a las familias y limita la integración social de las personas con TEA.
Los servicios públicos para el TEA son escasos, especialmente para los adultos, quienes a menudo carecen de oportunidades laborales y siguen dependiendo de sus familias. Los programas de intervención temprana y educación son limitados, y las opciones privadas de alto costo son inasequibles para la mayoría.
La edad promedio de los primeros problemas de desarrollo en América Latina, incluyendo RD, es de alrededor de 22.4 meses, pero los diagnósticos suelen ocurrir mucho más tarde debido al acceso limitado a especialistas y a la falta de concientización. El diagnóstico tardío dificulta la intervención temprana, fundamental para mejorar los resultados.
Los cuidadores enfrentan cargas financieras significativas: el 48.8% reporta problemas financieros y el 35.5% deja de trabajar para cuidar a su hijo con TEA. Esto exacerba la pobreza y el estrés, especialmente en hogares monoparentales.
Los niños con discapacidades, incluyendo TEA, no tienen derecho a la educación pública gratuita en RD, y las escuelas especializadas son costosas. Esto limita las oportunidades educativas y la independencia a largo plazo.
Las personas con TEA en RD suelen ser menos verbales y enfrentan dificultades en la comunicación social, agravadas por el estigma social y la falta de apoyo comunitario, lo que lleva a la exclusión de las oportunidades sociales y económicas.
La República Dominicana necesita urgentemente políticas nacionales para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y los servicios de apoyo para los TEA. Establecer un registro centralizado de casos de TEA y aumentar la financiación pública para la atención médica y la educación podría abordar la falta de denuncia y las disparidades de acceso.
La sensibilización mediante campañas y capacitación para profesionales de la salud, educadores y comunidades puede reducir el estigma y promover la identificación temprana. Programas como “Aprenda las señales. Reaccione pronto” de los CDC podrían adaptarse a la República Dominicana.
Proporcionar subsidios, cuidados de relevo y servicios asequibles aliviaría la carga financiera y emocional de las familias. Iniciativas de colaboración, como las de la Red Latinoamericana del Espectro Autista, destacan la necesidad de estrategias regionales para abordar estos desafíos.
La República Dominicana puede aprender de otros países de ingresos bajos y medios (por ejemplo, Brasil y Jamaica) donde los servicios para los TEA están más desarrollados. Las alianzas internacionales, como las del Proyecto Global de Autismo, podrían mejorar la capacidad local de diagnóstico e intervención.
Intervenciones como el Análisis Conductual Aplicado (ABA) se utilizan, pero no están ampliamente documentadas. Promover enfoques culturalmente sensibles y centrados en el paciente, como los que se destacan en los estudios de terapia ocupacional, puede mejorar los resultados.
El autismo en RD se caracteriza por importantes barreras para el diagnóstico, el tratamiento y la inclusión social, impulsadas por la pobreza, el estigma y la infraestructura limitada. Abordar estos problemas requiere una inversión sistémica, una mayor concienciación e intervenciones adaptadas a la cultura para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
